Un testigo de cabecera

BOULDER, Colorado - Kay Adams, trabajadora social desde hace muchos años que asesora y entrena a familias de pacientes con demencia, dio una charla sobre "El viaje espiritual de la demencia" el jueves durante la conferencia Presbyterian Older Adult Ministries Network centrada en tres pacientes con los que trabajó.

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Una de ellas, a la que Adams llama Edna en su libro "Bedside Witness: Historias de esperanza, curación y humanidad," había sufrido un derrame cerebral y le costaba hacerse entender. Aún así, "Edna estaba llena de alegría todo el tiempo" Después de comer, solía decir "arriba, arriba" a Adams, que suponía que Edna quería volver a su habitación del segundo piso. Un día, Edna parecía abatida. "Le pregunté cómo se encontraba y me dirigió una mirada triste, como suplicante, y me dijo: 'arriba, arriba'", relata Adams. Señalaba el cielo por la ventana. Adams preguntó: "¿Te refieres al cielo?"

"Ella sonrió y dijo, 'vamos ahora, arriba, arriba. Inicio El cielo", dijo Adams. "Le dije que entendía que me estaba diciendo que estaba lista para morir. Se acercó a mi cara y me secó las lágrimas"

Adams le dijo a Edna lo mucho que significaba para ella y que "la apoyaba plenamente para que fuera 'arriba, arriba' lo más cómodamente posible". La llevé a su apartamento felizmente sin saber que sería la última vez que lo haría"

"Cinco días después se deslizó fuera de su cuerpo hacia las Puertas Perladas. Obviamente Dios no tuvo problemas para descifrar su lenguaje"

Adams salpicó su charla con reflexiones sobre la demencia y los cuidadores. Dos tercios de los enfermos de Alzheimer son mujeres. Es la séptima causa de muerte en personas mayores de 65 años. Uno de cada tres ancianos muere de Alzheimer o una demencia relacionada.

En 2031 necesitaremos un millón más de trabajadores sanitarios para atender a las personas con demencia.

Adams pidió a los asistentes que simularan llevar una máscara de buceo. Es la visión periférica que puede experimentar un paciente con demencia. Hizo lo mismo con mirar por los prismáticos a medida que avanza la enfermedad.

Señaló que los cuidadores pueden enfrentarse a sentimientos de culpa y remordimiento al decir cosas como: "¡No vuelvas a hacerme esa pregunta!"

"Nos machacamos durante los días siguientes y nos sentimos culpables de no poder ser constantemente compasivos y amables", afirma. "No conozco un grupo más aislado en el planeta que los cuidadores de personas con demencia"

A continuación contó la historia de un paciente al que llamó Nick, que trabajó durante décadas como operador de grúa. A sus 80 años, Nick siempre pensaba que llegaba tarde al trabajo. "Subía y bajaba por los pasillos de la residencia buscando su coche", explica Adams.

Un día, con Nick sentado junto a Adams en un banco, "las nubes se separaron" para él. "Ya no tengo coche, ¿verdad?", le dijo. Ella le dijo: "No llegas tarde al trabajo. Ahora vives aquí" Al momento siguiente, volvió a: "¿Has visto mi coche?"

"Pude ver a Nick durante 30 segundos", dijo. "Su alma y su esencia seguían allí"

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"Tenemos que conocer la historia de una persona", dijo Adams, "para entender quién era antes de que la demencia entrara en escena y tratarla en consecuencia"

Podemos crear "espacios amables" para las personas que viven con demencia, con señalización clara y designar zonas tranquilas a las que puedan retirarse si lo necesitan, creando "un entorno amistoso e indulgente en el que las personas que viven con demencia puedan celebrar su espiritualidad en comunidad, aunque no siempre puedan recordar las normas sociales y los rituales y oraciones, o cuándo se supone que deben hablar o no", dijo Adams.

La espiritualidad en el cuidado de la demencia "significa llegar a lo más profundo de otra persona, entrar en contacto con el núcleo de su autenticidad", dijo.

Entre los favoritos de su libro está una mujer a la que Adams llamó Wanda, a la que el personal identificó como "agradablemente confusa" Wanda tenía un peluche que llevaba a todas partes, pensando que era un gato de verdad.

Empezó a ir de una habitación a otra del centro, sentándose con personas que aún no recibían cuidados paliativos. "Era como si hubiera desarrollado un sexto sentido para detectar a las personas en transición", afirma Adams. Wanda cogía la mano del paciente y le susurraba.

"Los pacientes agitados respiraban mejor con ella allí", dijo Adams. Wanda ya no sabía idiomas, "pero tenía un profundo conocimiento de cómo cuidar a sus vecinos" Los familiares de los pacientes pensaron al principio que era una molestia, "pero acabaron dándose cuenta de que estaban presenciando un milagro por parte de este visitante a las 11^th horas, que prestaba un servicio sagrado"

"En todos mis años de trabajo en cuidados paliativos, nunca vi a otro residente hacer lo que hizo Wanda", dijo Adams. "Secretamente espero que alguien como Wanda entre en mi vida cuando lo necesite. ¿Alguien lo quiere?", preguntó, y la mayoría de los asistentes levantaron la mano.

Adams ofreció un puñado de consejos útiles:

• Las personas con demencia lo hacen lo mejor que pueden.
• Únete a su realidad y no les obligues a entrar en la tuya.
• Establezca una relación basada en la historia, la compasión y el respeto. Recuerda quién era esa persona.
• Infórmese sobre la demencia para poder ayudar a las personas que la padecen y a sus familias.

"Aprendiendo a quitarnos los atavíos con los que la cultura nos viste, quizá podamos encontrarnos con las almas de los demás, incluidas las de las personas que viven con demencia", afirma Adams. "Es en el momento presente donde pueden producirse esos encuentros"